本刊記者 徐明皎

在生命終末期好好地與這個世界告別，需要法律、醫(yī)療資源、生命教育的全方位保障。

2017年開始試點工作的安寧療護為臨終患者提供了這樣一種選擇：不僅要為疾病終末期患者提供癥狀控制和舒適照護，還需為患者家屬提供心理支持，以實現(xiàn)逝者安息、生者安寧。

安寧療護還鼓勵患者與自己愛的人好好告別，讓人生不留遺憾。不過，出于傳統(tǒng)觀念對死亡的忌諱，一些安寧療護患者被告知的是“善意的謊言”，其知情同意權保障還存在不足，好好告別也就成了空中樓閣。

受訪專家表示，保障安寧療護患者知情同意權，還需在法律規(guī)范以及實操層面全面提升。

安寧療護鼓勵患者平靜告別

寬敞明亮的走廊里，依次布置著綠植、照片墻、許愿樹等，還有一架鋼琴在靜靜地等待需要舒緩情緒的患者家屬。在北京大學首鋼醫(yī)院的安寧療護病房區(qū)，本刊記者注意到，這里還設置了談心室，為患者和家屬提供交流服務。

2016年中共中央、國務院印發(fā)的《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》明確要求，“加強康復、老年病、長期護理、慢性病管理、安寧療護等接續(xù)性醫(yī)療機構建設”。2017年起，我國先后啟動了三批安寧療護試點工作，試點城市和醫(yī)療衛(wèi)生機構逐步擴大。

2024年發(fā)生的紅斑狼瘡和尿毒癥患者沙白赴瑞士安樂死事件、86歲的知名作家瓊瑤在家中自殺事件，都引起了網(wǎng)友對生存質量問題的討論。對生命的衡量不再以長度為唯一標準，而是更多轉向對生命質量的渴求。

安寧療護主要通過控制疼痛和不適癥狀，提供身體、心理、精神等方面的照護和人文關懷等服務，最大限度尊重與實現(xiàn)其本人意愿而自然迎接死亡。隨著老齡化的加劇，越來越多的人將選擇通過安寧療護走完人生最后一程。

據(jù)了解，告別是安寧療護的重要一環(huán)，強調“四道人生”，即道謝、道歉、道愛、道別。患者和親人之間通過溝通消除誤解，表達感謝，讓患者更平靜無遺憾地面對和接受死亡。

高質量安寧療護，讓患者好好告別的前提，是讓患者“充分知情、自愿選擇”。不過，醫(yī)療機構告知義務一直是困擾醫(yī)院、醫(yī)生和患者的難題。安寧療護患者未能對自己的病情及治療措施充分知情，其決策由家屬代理的情況并不罕見。

知情同意規(guī)則尚不清晰

民法典第一千二百一十九條規(guī)定，需要實施手術、特殊檢查、特殊治療的，醫(yī)務人員應當及時向患者具體說明醫(yī)療風險、替代醫(yī)療方案等情況，并取得其明確同意;不能或者不宜向患者說明的，應當向患者的近親屬說明，并取得其明確同意。

何為“不宜向患者說明”的情況?

據(jù)華東政法大學副教授孫也龍介紹，原衛(wèi)生部《病歷書寫基本規(guī)范》第十條第二款和原國家衛(wèi)計委《醫(yī)療機構管理條例實施細則》第六十二條對“不宜說明”的情形作出了規(guī)定。在這兩個規(guī)范中，“不宜說明”均指“因實施保護性醫(yī)療措施”的情形，即醫(yī)方應當避免告知對患者形成不良身心刺激，從而妨礙治療效果。

不少患者家屬擔心有些重大疾病特別是腫瘤等，如果直接告知患者會影響患者情緒，不利于治療。在孫也龍看來，由于我國傳統(tǒng)文化的原因，保護性醫(yī)療措施有被濫用的風險。他解釋說，臨床實踐中對于晚期癌癥患者，即便其具有意思能力，醫(yī)生也可能會盡量隱瞞病情，對其診斷、預后，特別是生命質量與存活時間不向患者直接透露，而僅向家屬進行說明。

民政職業(yè)大學教授劉利君也表示，受到“避諱死亡”的傳統(tǒng)觀念影響，大量臨終患者家屬傾向于向患者隱瞞病情，甚至臨終患者本人也對自己的病情諱莫如深。獲得信息最全面的往往不是臨終患者本人，而是家屬。在患者無法知情的情況下，其知情權常常被“善意的謊言”所侵蝕。

不過，令人欣慰的是，孫也龍調研發(fā)現(xiàn)，北京、上海等地的這種情況正在減少。

我國在國家層面及地方層面的安寧療護相關規(guī)范性文件均要求，安寧療護須按照患者知情同意進行?！丁笆奈濉眹依淆g事業(yè)發(fā)展和養(yǎng)老服務體系規(guī)劃》《關于建立完善老年健康服務體系的指導意見》均強調，醫(yī)療機構要按照“充分知情、自愿選擇”的原則開展安寧療護服務。

劉利君還提到，目前我國安寧療護尚處于試點探索中，安寧療護何時進入程序尚沒有形成統(tǒng)一、清晰的認識，使得醫(yī)務人員難以把握告知說明的時機和方法。

建議細化告知規(guī)則

在劉利君看來，安寧療護應屬于民法典第一千二百一十九條所指“特殊治療”，需遵循“告知后同意”規(guī)則。只有在“不能或者不宜向患者說明的”，如當患者已陷入昏迷或意識不清狀態(tài)，或者患者情緒狀態(tài)不適宜接受告知的，才應向患者近親屬說明。

在告知時間上，劉利君建議，告知說明的時間以“預期生存期 6 個月以內”更為妥當。在告知內容上，需告知患者或家屬病情以及未來發(fā)展走勢，“有效告知要真正從患者角度，在標準操作層面更加精細化和人性化。”劉利君說。

孫也龍建議，可以規(guī)定“患者就診時，醫(yī)師應以其所判斷的適當時機及方式，將患者的病情，治療方針，處置、用藥、預后情形及可能的不良反應等相關事項告知本人”。他解釋說， “告知患者本人是不可逾越的底線，要采取適當?shù)臅r機和方式進行告知” 。

2022年修訂的《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》第七十八條明確規(guī)定了生前預囑的法律效力，即患者在有意思能力的時候，就自己因末期疾病等喪失意思能力時的醫(yī)療照護措施作出預先決定。兩位專家都建議立法確立生前預囑的優(yōu)先效力。

實踐中，在告知上，醫(yī)生往往存在心有余而力不足的問題。劉利君建議，除了在法律層面規(guī)范權利義務外，還需在醫(yī)療資源分配、生命文化教育等方面加大力度，合力保障安寧療護患者的知情同意權。